中国自闭症儿童逾300万 家长寻自救之路

自闭症

【大纪元2018年11月10日讯】(大纪元记者李心茹综合报导)中国残疾人福利基金会表示,中国0至14岁的自闭症儿童患者数量在300万至500万之间,却得不到应有的治疗和服务。

自闭症治疗领域面临的问题是,专业人才的匮乏和缺少一套成熟、完整的体系。

98.7%的患儿无有效康复训练

综合媒体报导,虽然中国自闭症儿童数量庞大,然而真正能接受正规机构进行康复治疗的自闭症儿童依然是少数。调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症康复机构共1,345家,其中北京市共20家。

近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的,但民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范,康复效果很难保证,日后患儿的社会融合存在诸多挑战。

相比机构的有待规范,更为严峻的是师资问题,根据调查数据,中国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。

自闭症儿童融合教育处于空白

目前,国际通行的针对自闭症儿童康复的融合教育在中国基本处于空白。

中国目前在自闭症儿童的早期干预与康复、九年义务教育与康复训练、高中职业教育与就业训练,乃至后续的托养与就业服务、高等教育等方面专业更是人才严重不足、专业资源极度匮乏。

从20世纪90年代末开始,一些大城市的培智学校、普通学校、幼儿园开始吸收自闭症儿童随班就读,但因普通学校教师缺少特殊教育知识和技术,自闭症孩子很难在融合环境中得到有效帮助,而在社会常规、人际交往方面出现问题最终被劝退的情况比比皆是。

因此绝大多数自闭症儿童常被养在家里,得不到有针对性的社会教育。

自闭症儿童家长的自救之路

小冰18个月大时,被北京大学第六医院做出“疑似自闭症”的诊断之后,研究基础医学的小冰妈妈和她的博士同学——小冰爸爸一起,几乎读遍了这个领域的所有经典研究和前沿文献。

“我一天都没耽误”,一周之内,小冰妈妈找了各方关系,在北京最难排队的著名干预机构之一,争取到了半天训练的位置,每个月花费12,000元人民币。几个月下来,小冰展现出了不少进步迹象。

但很快,她有了更大的疑问,上了小学以后的孩子到哪里上学?机构负责人的话泼了她一盆冷水——可以去特殊学校,除非程度特别好,一般小学很难接收。

小冰妈妈迅速决定,放弃她和小冰爸爸在国内前景看好的科研工作,举家出国。她很快联系在美国做博士后的机会, 在小冰确诊后不到一年,他们在美国东岸最有名的儿童医院,拿到了一份关于小冰诊断评估的详细报告。医生告诉她,凭借这个报告,可以让小冰获得她所需要的几乎一切治疗和教育资源。

随着小冰的成长和进步,她的各项训练项目一直在调整,小冰妈妈用一个直观的方法来和国内作比较,同样的训练时间在国内的机构做下来,每个月大概需要花费近3万元人民币。

而在美国,一年3,000美元左右的保险起付线部分由个人承担外,其它的都可以由保险支付。

3岁之后,小冰进了幼儿园,和几个同样具有特殊需求的孩子组成了班级,这个班级配备了更多的老师和助教。而户外活动的时间,他们和其他普通班的孩子一起,在操场上玩耍。

这座城市几乎每个公立学校,都配备了特殊学生需要的资源和老师。

在美国当地教育局给出的信息中,对小冰的支持会在义务教育的各个阶段中体现,但一切都要“慢慢来”。作为一直在国内教育中拔尖的优等生,小冰妈妈虽然还没有完全接受这种慢节奏的教育,但确实在尝试接受这些理念……
据了解,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍。

自闭症儿童又被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。#

责任编辑:林诗远

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